Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

  • Journée régionale des familles 2014 à Caussade

    Le public composé des familles, des délégués et des partenaires.

    Le public composé des familles, des délégués et des partenaires.

    La deuxième édition des journées régionales des familles s'est déroulée à Caussade comme la première en 2012, avec le soutien du Lions-club de Caussade. Ces journées de rencontres et d'information sont destinées aux malades et familles de malades neuromusculaires de la région Midi-Pyrénées.

    En préambule, certaines familles ont pu participer à la visite des établissements Cabos à Mirabel et bénéficier vendredi soir d'un moment de convivialité avec repas en commun et groupes musicaux, dont Jimi et Arnaud. Cent quarante-trois familles avaient répondu à l'invitation, mais ce sont plus de 200 personnes qui se sont retrouvées samedi à l'espace Bonnaïs pour participer à l'assemblée générale.

    Après avoir remercié le maire et les membres du Lions-Club, partenaires de la première heure, Patricia Olié, déléguée départementale de Tarn-et-Garonne, a ouvert la réunion en présentant les membres de son équipe et l'action de la délégation en direction des familles.

    http://www.youtube.com/watch?v=HBDXC4oAT68&feature=youtu.be

    Après le point sur les avancées thérapeutiques et les essais en cours présentés par le directeur scientifique de l'AFM, les participants ont assisté au lancement du futur Téléthon, avec la présentation des familles qui feront l'affiche et celle du parrain, qui n'a plus besoin d'être présenté puisqu'il s'agit de Garou.

    Le lancement du Téléthon s'est fait en présence du docteur Bécade et de représentants de la fédération nationale et de la fédération régionale des sapeurs-pompiers. Après le repas préparé et servi par les membres du Lions-Club, les malades et leurs familles ont participé à un atelier sur l'accueil et le fonctionnement des services d'urgence. Cet atelier particulièrement intéressant était animé par le docteur Mardegan, chef du SAMU départemental. Suite à ces échanges, un travail va être entrepris par la délégation pour améliorer la prise en charge des malades neuromusculaires. Ces journées semblent s'être déroulées à la satisfaction des familles qui l'ont largement exprimé, tant sur le livre d'or qu'auprès des membres de la délégation.

    La Dépêche du Midi