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1.6 - Groupes d'Intérêt

  • Journée d'information et d'echange Duchenne-Becker

    L'AFM-Téléthon organise une journée régionale d'information et d'échanges sur les Dystrophies Musculaires de Duchenne et de Becker le :

    Samedi 4 juin 2016 de 9h30 à 17h00 à PAU

    Pour en savoir plus sur cette journée Invitation et programme

    Afin de faciliter l’organisation de cette journée, nous vous remercions de bien vouloir nous retourner le Coupon-réponse par courrier ou mail, avant le 26 mai 2016.

    Comptant sur votre présence et dans l’attente du plaisir de vous rencontrer.

  • Enquête Duchenne/Becker

    Nous avons sollicité votre témoignage, en novembre 2013, pour réaliser une grande enquête anonyme sur la base d’informations concernant votre situation médicale, familiale et personnelle.

    Vous avez été 663 à nous répondre, un grand merci à vous tous.

    Enquete DMD B.jpgRésultats de cette enquête

  • Atelier sur la myasthénie

    La myasthénie est capricieuse et la plupart du temps invisible ou peu visible aux regards des autres. A l'inverse, elle peut être par moment très handicapante au quotidien. 
    Il est compliqué de communiquer avec "les autres" sur la maladie, les difficultés rencontrées et cela occasionne souvent frustrations, agressivité, incompréhensions, malentendus etc. 

    Atelier participatif sur la communication au quotidien avec les autres, à propos de la maladie.
    Faut-il en parler ? avec qui ? quand ? comment ? 

    Cet atelier s'est déroulé le 24 mai à Toulouse